Buscan apoyo para Leo en su lucha contra Shwachman-Diamond
*Leonardo vive en Cancún y es el único niño diagnosticado por el IMSS con el Síndrome de Shwachman-Diamond en México.
Leonardo de tan solo dos años de edad lucha por vivir tras ser diagnosticado con Síndrome de Shwachman-Diamond, sus padres piden apoyos para reunir fondos que le permitan viajar al Boston Children’s Hospital, y así recibir la atención médica necesaria, ante la falta de médicos especialistas en México.
En conferencia de prensa Angly Victoria Jaramillo madre de Leo explicó que sí bien es el único niño diagnosticado “oficialmente” por el IMSS con Síndrome de Shwachman-Diamond (SDS) en México, el instituto lo atiende como si fuera un paciente con cáncer y lo tienen en lista de espera para recibir un trasplante de medula ósea, sin embargo someterlo a la intervención pone en peligro su vida.
“Para que Leo viaje a Children’s Hospital Boston el único hospital en América que atiende la enfermedad es necesario actualizar todos los estudios, certificarlos, traducirlos y con el viaje necesitamos más de 120 mil pesos, con nuestra cartera ya no podemos. Hicimos un página en Facebook esta como Angel Leonardo Sds Shwachman Diamond, donde estamos haciendo una rifa, la donación la pueden hacer en las cuentas publicadas”, explicó la madre de Leo.
Victoria destacó que el Instituto Mexicano del Seguro Social no tiene la capacidad para brindar la atención especializada puesto que Shwachman-Diamond es una enfermedad muy extraña y con muy pocos pacientes reconocidos en el mundo.
“Estoy muy agradecida con el IMSS porque le han salvado la vida a Leo, porque en muchos países mueren muchos niños sin saber que es Shwachman-Diamond (SDS)”, finalizó Victoria.
Ante la necesidad de salvar y mejorar la calidad de vida de su pequeño quién además requiere la atención de más de seis médicos especialistas. Sus padres emprendieron una campaña para recaudar fondos y pagar los nuevos estudios que necesita puesto que hasta ahora no han encontrado la ayuda necesaria a través de fundaciones o instancias de gobierno.
¿QUÉ ES EL SÍNDROME SHWACHMAN DIAMOND?
El síndrome de Shwachman-Diamond es una enfermedad muy rara de origen genético que se caracteriza por la asociación de diversos trastornos que afectan a varios órganos que terminan desarrollando enfermedades en conjunto anemia, leucemia, insuficiencia pancreática, deformidades óseas, baja estatura y retraso del desarrollo psicomotor, entre otras.