En México, más de 2 mil niños y adolescentes mueren cada año por cáncer. A las filas de enfermos se suman entre 5 mil y 6 mil infantes anuales, y menos de la mitad logra acceder a servicios de salud pública. Los menores sin seguridad social dependen del Seguro Popular y la caridad de fundaciones sin fines de lucro. La familia de César, por ejemplo, debe juntar 1 millón de pesos para su trasplante.
A César Alexis le hace falta 1 millón de pesos para completar su tratamiento médico: eso cuesta el trasplante de médula ósea que necesita con urgencia para poder sobrevivir al cáncer. A diferencia de la agilidad que desbordan otros niños de su misma edad, él camina de forma pausada y con la mirada baja, siempre acompañado de sus padres, María Garnica –Mary– y Noé Díaz. En su rostro lleva puesto un tapabocas de color azul para protegerse de las bacterias del ambiente y así evitar recaídas.
Después de visitar durante 2 meses diversos hospitales –primero el centro de salud en Santa Isabel Tola, en la alcaldía Gustavo A Madero; y luego el Hospital Pediátrico La Villa, Hospital Pediátrico Azcapotzalco, un doctor particular y finalmente el Hospital Infantil de México Federico Gómez–, hoy, el menor de 14 años sabe que sus dolencias se deben a la leucemia mieloide aguda que padece, es decir, cáncer en la sangre.
En México, el cáncer infantil es un problema de salud pública, pues representa la principal causa de muerte por enfermedad en personas de entre 5 y 14 años de edad. Al año mueren más de 2 mil 150 niños y adolescentes por esa enfermedad, refieren estadísticas del Centro Nacional para la Salud de la Infancia y Adolescencia (Censia). De todos los casos de cáncer infantil registrados al año, las leucemias abarcan el 52 por ciento.
Hace 1 año, luego de que los doctores de cuatro instituciones no pudieran diagnosticarlo, César fue canalizado al Hospital Infantil de México y ahí inició el calvario. Ahora ya ha recuperado el color de su piel canela, en ese entonces amarillenta, y también su cabellera, que perdió totalmente luego de someterse a la última quimioterapia en febrero de este año. Aun así, cubre su cabeza despeinada con una gorra color negro.
Mientras refugia su rostro entre sus brazos, las venas de sus manos se perciben a simple vista, no como hace 1 año cuando lo inyectaban una y otra vez buscando por dónde suministrar el medicamento de las quimioterapias, cuentan sus padres. Con la vista en el piso, César se sienta en un sillón de las oficinas de la asociación civil Banco de Tapitas, ubicadas en Iztapalapa, cerca del metro Tepalcates de la línea A.
César y sus papás saben que la batalla contra el cáncer no ha terminado: necesita un trasplante de médula ósea lo más pronto posible y, hasta que eso ocurra, se encuentra bajo estricta vigilancia médica. A su hermana le hicieron pruebas de compatibilidad para saber si podía ser su donadora, pero no resultó lo suficientemente compatible. Por ello, la familia comenzó la búsqueda contrarreloj de un donador. Al parecer, en el Hospital Federico Gómez habría disponibilidad de dos donadores internacionales.
Mayoría de enfermos, sin seguridad social
La cobertura pública de atención al cáncer infantil en el país es insuficiente: más del 50 por ciento de la población de menores con dicha enfermedad no tiene asistencia médica pública.
A nivel nacional, México sólo cuenta con 54 Unidades Médicas Acreditadas (UMA) para la atención del cáncer en personas menores de 18 años, indica el Consejo Nacional para la Prevención y el Tratamiento del Cáncer en la Infancia y la Adolescencia (Conacia).
Dichas unidades atienden de manera integral a cerca de 2 mil 500 pacientes anuales, cuyo tratamiento está cubierto por el Seguro Popular [ahora en vías de desaparición] y el Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos del Sistema de Protección Social en Salud. No obstante, al año se registran entre 5 mil y 6 mil nuevos casos de cáncer infantil, por lo cual dicha cobertura de 2 mil 500 pacientes resulta exigua.
La falta de cobertura social puede determinar que los menores de edad no tengan acceso a los servicios médicos y las medicinas que requieren. El doctor Víctor Manuel Dávila Borja, director del Laboratorio de Oncología Experimental del Instituto Nacional de Pediatría (INP), explica a Contralínea que en el caso del proceso de trasplante de médula ósea, éste puede volverse muy largo por diferentes factores, el principal es que exista un donante.
“Usualmente en quienes se busca que haya esa compatibilidad es en los hermanos o en los padres, y que además no tengan características por ejemplo de haber sufrido algunas infecciones como hepatitis o VIH”. Pero otro factor, admite, es el económico.
Aun cuando al parecer ya existen donadores para César, la limitante es la falta de recursos: 1 millón de pesos es una cantidad inimaginable para sus padres, pues como la mayoría de mexicanos se encuentran en situación de pobreza. Noé y Mary son comerciantes cerca del metro Indios Verdes y apenas obtienen ingresos para la comida y la renta, por lo cual su hijo depende del Seguro Popular.
De acuerdo con el censo Población de los municipios de México 2010-2030 del Consejo Nacional de Población, hasta 2018 la población de niños y adolescentes del país de entre 0 y 19 años era de 44 millones 697 mil 145, de los cuales 26 millones 493 mil 673 no contaban con ningún tipo de seguridad social, es decir el 59 por ciento de los menores de edad.
Capacidad al límite en el INP
Aunado al escaso número de Unidades Médicas Acreditadas –54– en el país, se suma su propia debilidad institucional: sólo el 28 por ciento de las UMA son funcionales, el 50 por ciento medianamente funcionales y el 15 por ciento tienen baja funcionalidad, señala el estudio Cáncer infantil en México. Situación actual y retos, elaborado por la Secretaría de Salud, la Pan American Health Organization y el Global Center Control.
Por ejemplo, en 2018 el Instituto Nacional de Pediatría, que forma parte de las UMA, brindó atención médica a 182 pacientes con cáncer y realizó 32 trasplantes de médula ósea, en comparación con 2017, cuando atendió a 205 pacientes y realizó 28 trasplantes. La atención médica por cáncer al año ha ido disminuyendo en el INP, pues en 2015 se atendieron a 256 pacientes, mientras que para el año pasado sólo a 182, revelan datos de su Agenda estadística 2018.
El doctor Dávila Borja, director del Laboratorio de Oncología Experimental del Instituto Nacional de Pediatría (INP), habla de las carencias con las que trabaja el nosocomio público más importante a nivel nacional especializado en la niñez: “No tenemos a nivel de infraestructura la capacidad de atender más allá de estos pacientes; ya estamos en el límite de las propias expectativas”.
En entrevista, el médico refiere que el hospital no cuenta con las camas necesarias para atender a los infantes, por lo cual se han adaptado mesas de la cocina para su uso en el laboratorio. El problema del cáncer, señala, es que año con año va en aumento mientras que la infraestructura no.
“Eso es uno de los principales problemas que también enfrenta el país: no es una situación directa del Instituto, porque aunque nosotros queramos recibir más pacientes no tenemos la capacidad”, comenta con preocupación.
Pese a las urgencias médicas que enfrentan los infantes, el presupuesto público del Instituto ha disminuido: en 2018 cayó en 220 millones 121 mil 385 pesos, mientras que en este 2019 le fueron recortados 182 millones 467 mil. Muchas de las necesidades de el INP se solventan gracias a las donaciones de la iniciativa privada, especialmente de farmacéuticas y fundaciones.
En ocasiones éstas patrocinan estudios multicéntricos o desarrollan nuevos fármacos o tratamientos que prueban en pacientes. “Usualmente las compañías cubren todos los gastos del infante cuando se someten a esa opción de tratamiento y también inyectan recursos al Instituto. Entonces esa es otra opción [de financiamiento]”, comenta Dávila Borja.
Fundaciones como Gonzalo Río Arronte, IAP, han donado ambulancias y contribuido con la remodelación de áreas completas, con mobiliario como camas y con equipo de investigación. “En el laboratorio tenemos una plataforma de microarreglos que nos permite analizar la expresión de muchos genes al mismo tiempo, que fue adquirida en 2007 con fondos de la Fundación Río Arronte, estamos hablando de una plataforma que en aquel entonces costaba 15 millones de pesos y hoy más de 50 millones”, externa Dávila Borja.
El Consejo Nacional de Ciencia y Tecnología es otra fuente de recursos públicos del INP en cuanto a la investigación. “Nos ha permitido hacer que en los laboratorios nos enriquezcamos en infraestructura porque con parte del financiamiento que nos dan podemos comprar equipos de punta que, aunque son caros, podemos aspirar a tener cierta cantidad”, dice Dávila Borja.
El director del Laboratorio de Oncología comenta que si bien es cierto que un alto porcentaje de los recursos con los que opera el Instituto son públicos, también se deben tener en cuenta los recursos que genera el propio hospital. “El gobierno mexicano hace un esfuerzo en mantener el sistema de salud pública, desafortunadamente no es suficiente”.
Insuficiencia de medicinas
El sistema de salud pública mexicana no tiene la capacidad de tratar a todas las personas con cáncer ni de cubrir integralmente el tratamiento en infantes. Al respecto el doctor Abelardo Meneses, director general del Instituto Nacional de Cancerología (Incan), comenta a Contralínea que “nunca alguna enfermedad tiene cubierto toda la atención en ninguna parte del mundo”.
En el caso mexicano ni siquiera hay suficientes medicamentos. “El Levetiracetam® [genérico] tiene un costo de 512 pesos y el Corpotasin® de 389, y esos los compramos cada mes. El Levetiracetam® lo va a tomar durante 3 años porque tuvo una pequeña convulsión”, comenta Noé, papá de César. Al instante complementa Mary: “el Corpotasin® lo va a seguir tomando hasta que tenga un aumento en su potasio”. Nada de eso cubre el Seguro Popular.
Por ello, muchos enfermos de cáncer solventan su tratamiento médico con sus propios recursos; pero otros dependen en parte de la caridad. El Directorio de organizaciones de la sociedad civil que apoyan a la infancia y a la adolescencia que padece cáncer en México –publicado por la Secretaría de Salud y por el Censia– refiere que en México existen 56 asociaciones civiles de dicha índole, con distintas sedes en la República. La entidad federativa con más presencia es la Ciudad de México, con cinco; seguida de Baja California y Jalisco, con cuatro cada una; y Puebla y Veracruz, con tres, respectivamente.
La asociación civil Banco de Tapitas, AC, es una de ellas y es la que da apoyo a César. Ésta inició sus operaciones en octubre de 2016 en Querétaro, Monterrey y la capital, y ayuda a personas de 0 a 21 años de edad que sufren cáncer y son de escasos recursos.
“El apoyo que recibe César es para comprar medicamento. Se lo dé o no se lo dé el sector salud, él por lo menos tiene garantizado con esa beca el poder tener su tratamiento de ese mes, que es indispensable para que no decaiga”, comenta –desde las oficinas de Banco de Tapitas– el capitán paracaidista retirado Roberto Cruz, coordinador del programa Destapa tu Sueño.
Con donaciones de tapas de plástico de cualquier tamaño, la organización ha podido generar recursos que le han permitido atender a más de 200 personas. Por ser una asociación civil sin fines de lucro, ha llegado a acuerdos con las recicladoras para obtener un mejor precio por kilogramo de tapas. “Si normalmente el pet lo compran a 4.50 o 5 pesos por kilo, a nosotros nos lo compran desde 5.50 hasta 6 pesos; eso quiere decir que una tonelada genera de 5 mil 500 a 6 mil pesos”.
El precio de una sola quimioterapia va de los 2 mil 500 a los 20 mil pesos, comenta Raquel Rangel Reyes, coordinadora de los programas de asistencia del Banco de Tapitas. “Nosotros, para juntar eso, necesitamos de media a 5 toneladas de tapitas: si no tuviéramos a las escuelas o las personas que se han unido, pues qué podríamos hacer”.
A Estrella, de 4 años de edad que reside en Ixtlahuaca, Estado de México, le extirparon su ojo izquierdo debido a un cáncer conocido como retinoblastoma estadio e. Cuando tenía 2 años de edad, sus papás notaron que tenía un punto blanco en su pupila; inmediatamente acudieron a un oftalmólogo que le diagnosticó la enfermedad.
La salud de la niña depende de un programa social que está a punto de desaparecer. Su padre, Tomás Felipe, explica lo difícil que ha sido para la familia enfrentar este padecimiento sin recursos. “Busco la manera de trabajar de lo que sea para salir adelante con lo de mi pequeña, le busco lo mejor que se pueda para su salud. Soy mecánico, trabajo en un taller que es de mi padre. Tenemos el Seguro Popular, nada más”.
Luego de la cirugía y frente a un espejo, Estrella observó un agujero negro y no su ojo. Inocentemente, preguntó por él. Sus padres le explicaron de su padecimiento. “Más o menos lo ha asimilado, a pesar de la edad que tiene”, comenta el señor Tomás Felipe.
Tras participar en el Sexto Encuentro de Supervivientes de Cáncer organizado por el Incan, agrega: “Sí nos llegó hasta lo más profundo la noticia [del cáncer] y nos pusimos muy tristes”. Con el diagnóstico vino la incertidumbre, porque su familia se encuentra en situación de pobreza.
Es muy importante mantener a los niños informados respecto de su enfermedad, con claridad y sin ideas falsas, explica a Contralínea Andrómeda Valencia Ortiz, doctora en psicología de la salud por la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM).
“Dependiendo de la edad es también el tipo de información que se le brinda a los niños y el tipo de alternativas en cuanto a estrategias de afrontamiento que se les puede dar. En general se promueve que los niños tengan una buena información sobre su enfermedad para que puedan adherirse mejor al tratamiento y comprendan mejor qué es lo que tienen que hacer”, dice la especialista en psico-oncología.
La Asociación Mexicana de Ayuda a Niños con Cáncer, IAP (AMANC), apoyó a Estrella con una prótesis para su ojo, misma que tiene que cambiar año con año hasta que alcance su máximo crecimiento físico. “Una prótesis cuesta más de 25 mil pesos, [pero] en la fundación dimos lo mínimo. Para mí es mucho dinero 25 mil pesos. Gracias a Dios esa fundación sí nos ayudó y esperamos que nos sigan ayudando todavía”, comenta don Tomás Felipe.
En el caso de César, son dos fundaciones las que están apoyando la recaudación de 400 mil pesos para su trasplante de médula ósea: “Anser [Aquí Nadie se Rinde, IAP] nos apoya con el 20 por ciento, y Be The Match [organización sin fines de lucro dedicada a ayudar a pacientes con enfermedades de la sangre] nos apoya con otro 20 por ciento. Nosotros tenemos que juntar cerca de 600 mil pesos, y aún así [con la asistencia de las fundaciones] sigue siendo mucho. ¿De dónde podemos sacar nosotros ese dinero? Por un lado decimos: ‘bravo, tienes donantes’, pero de dónde sacamos ese dinero”, dice, angustiado, don Noé.
Aquí nadie se rinde es un lema que se aplica en la familia de César: su papá difunde por Facebook todo lo relacionado con el trasplante al tiempo que solicita la caridad de la población y, junto con su esposa, elaboran pulseras para obtener recursos adicionales.
En junio pasado, durante una visita a la alcaldía Gustavo A Madero, Noé le entregó al presidente Andrés Manuel López Obrador una carta que redactó Mary. En ella le expone el caso de su hijo y la necesidad económica que tienen para poder cubrir su trasplante.
“Le imploro su ayuda, ya que somos de escasos recursos y me es imposible juntar y conseguir el dinero que se me pide, que necesitamos. Por ser el donante internacional, el costo del trasplante de médula ósea –para su traslado de las células madre– es de aproximadamente 1 millón de pesos”, se lee en el mensaje.
“Hasta hoy no he recibido respuesta. No sé si no tiene tiempo para ver los documentos que le manda la población. Tampoco queremos que el presidente diga: ‘tomen aquí todo el dinero’, pero que sí nos apoye y no nada más a nosotros, sino a los otros niños que necesitan hasta más”, expresa Noé.
“César, ¿te gustaría ser militar?”, le pregunta el capitán Roberto. El niño levanta la cabeza poco a poco, pues su barbilla descansaba en su pecho. Tímidamente responde que sí. “Cada año somos invitados para participar en el desfile del 16 de septiembre. Vas a vivir 2 días como soldado honorario paracaidista. Tienes que seguir alimentándote bien y tomando tus medicamentos: el 15 te nombrarán soldado honorario y el 16 participarás en el desfile”, le explica con entusiasmo Roberto Cruz, quien sabe lo que significa tener un familiar con cáncer pues su madre padeció la enfermedad. En el Banco de Tapitas también la profesora Raquel conoce ese dolor: su hermano falleció por esa misma causa.
César sonríe. “¡Oh, bravo, bravo! Gracias”, aplaude Noé porque su hijo se ha alegrado. A Mary se le humedecen los ojos de felicidad. “A seguir echándole ganas, sin que decaiga el ánimo. Son de las sorpresitas que teníamos para ti este día”, les comenta el capitán.
Tratamiento psico-oncológico
Los pacientes con cáncer, sus padres o cuidadores primarios y los doctores que los atienden deben recibir tratamiento psico-oncológico, explica la doctora en psicología de la salud Andrómeda Valencia. La atención “dependerá mucho del tipo de padecimiento oncológico que se tenga y del tipo de necesidades emocionales y de acompañamiento que pueda requerir una persona”.
El mayor número de diagnósticos oncológico-pediátricos están concentrados en enfermedades relacionadas con cáncer en la sangre, linfomas (cáncer del sistema linfático), neoplasias (tejidos nuevos de carácter tumoral) y tumores del sistema nervioso central, refiere el estudio Epidemiología del cáncer en menores de 18 años México 2015 de la Secretaría de Salud, el más reciente de su tipo.
“Para los que tienen leucemia, en un principio no hay una afectación aparentemente física pero sí hay mucho cansancio y agotamiento: los niños comienzan a dejar de hacer sus actividades y ya cuando empieza el diagnóstico y el tratamiento; la afectación principal está en la interrupción que se da en su vida cotidiana, en dejar de ir a la escuela, en ya no estar en contacto con sus familiares”, destaca la psicóloga Valencia. El impacto es todavía mayor en quienes se desplazan largas distancias para llegar a los hospitales de tercer nivel, a hospitales regionales y después son trasladados a los de alta especialidad.
Datos del Censia refieren que los estados con mayor incidencia de cáncer en la infancia de 0 a 9 años son: Durango (con una tasa de 189.53), Colima (187.42), Aguascalientes (167.36), Sinaloa (163.44) y Tabasco (158.94). En la adolescencia (10 a 19 años), las entidades con mayor tasa de incidencia son: Campeche (149.56), Colima (117.27), Aguascalientes (106.29), Nuevo León (99.79) y Morelos (98.73).
“Si fuese el caso de que el padecimiento oncológico fuera visible, como puede ser en los osteosarcomas o cáncer de huesos, lo que se afecta también es la imagen corporal”, explica la investigadora Valencia. Y agrega que el daño en las personas también radica en qué tanto puede hacer sus actividades o en los impedimentos que el tratamiento o la propia enfermedad tienen para evitarlas o limitarlas.
En el caso de los niños se ha encontrado que el mantenerlos informados, el que conozcan con mayor claridad, sin ideas falsas o sin complicaciones, en qué consiste la enfermedad y el tratamiento, los ayuda mucho a disminuir la ansiedad propia del tiempo de hospitalización, así como a familiarizarse con el equipo médico, explica la experta en el tratamiento psicológico de los infantes con cáncer. También es importante generar estrategias para promover que se mantengan saludables emocionalmente, por ejemplo para prevenir la depresión y tratar la ansiedad.
En el Instituto Nacional Pediátrico se les da seguimiento psicológico a los pacientes críticos, es decir, a aquellos en los que el aspecto anímico no permite que puedan continuar con su tratamiento, dice a Contralínea el doctor Dávila Borja. “La atención está encaminada a entender la dimensión del problema al que se están enfrentando pero queda en eso. Entonces digamos que tendríamos esa necesidad de cubrir realmente un tratamiento integral psico-oncológico en la salud pública”.
Otro factor importante durante el diagnóstico y tratamiento del cáncer es fortalecer emocionalmente a los padres o cuidadores primarios, pues necesitan entender de qué se trata la enfermedad, cómo pueden apoyar a sus hijos, entender las limitaciones y los alcances del tratamiento y también el pronóstico. “Cuando los papás tienen más claro esto, pueden orientar mejor a sus hijos”, comenta la doctora Andrómeda Valencia.
Los padres de César han vivido de todo desde que se enteraron de la enfermedad: preocupación, angustia, dolor, tristeza, temor, desesperación. “Yo no entendía que lo que les ponen es medicamento, yo entendía que [las quimioterapias] eran las ‘planchitas’ que les ponen para que reaccionen. Ya ve uno que no: son líquidos y se los pasan por las venas. Yo veía que lo picaban porque la vena no quería. Cuando iba empezando [con el tratamiento], sus venas aún aguantaban, pero después se le quemaron, se debilitaron, lo picaban y lo picaban. Al ver eso uno dice: ‘haganmelo a mí y no a él’”, narra doña Mary.
“También los papás están vulnerables a la ansiedad y a la depresión, además de que están viviendo un proceso de duelo porque es constante el miedo de que su hijo pueda morir, y no hay una situación emocionalmente más problemática que la percepción de que nuestros hijos puedan fallecer”, explica la psicóloga Valencia Ortiz.
A lo anterior se le suma que en algunos casos se pierde la estructura de la rutina familiar, se afecta la relación de los padres y también los hermanos, que en algún momento se sienten desplazados, porque la atención se centra en el integrante de la familia que tiene cáncer.
La familia del menor con cáncer se vuelve en sí muy vulnerable. “Se ha observado que hay un alto porcentaje de papás que después del diagnóstico, durante el tratamiento o en las primeras etapas que son muy difíciles para la adaptación de la familia, terminan rompiendo su relación”, refiere la doctora.
Los médicos que atienden a los infantes con cáncer (oncólogos, enfermeras, personal de trabajo social e inclusive los propios psicólogos) también deben recibir apoyo emocional porque el nivel de desgaste es altísimo, agrega la especialista. “Enfrentarnos todos los días al dolor, a la muerte, la pérdida y el sufrimiento humano genera en los profesionales de la salud una condición también de vulnerabilidad muy alta y eso puede derivar en lo que llamamos desgaste ocupacional o síndrome de Burnout”.
Tratamiento psico-oncológico pediátrico, las fallas
A pesar de su importancia médica, en México hay un atraso del sistema de salud respecto del tratamiento psico-oncológico pediátrico: los planes de estudio de las universidades públicas ni siquiera contemplan la especialidad. A esta se accede en campo por dos vías: en el diplomado que brinda el Incan, reconocido y avalado por la experiencia y el tiempo que lleva en la atención especializada; o estudiar en el extranjero, comenta la doctora Andrómeda Valencia.
“Las universidades no forman ni especializan al psicólogo en este campo que es tan importante. Una de las aproximaciones más formales que tenemos en este sentido es el programa de posgrado que se desarrolla en la UNAM, de medicina conductual, dirigido en Ciudad Universitaria por el doctor Juan José Sánchez Rosa y en [la Facultad de Estudios Superiores] Iztacala por el maestro Leonardo Reynoso”, comparte la investigadora del Instituto de Ciencias de la Salud de la Universidad Autónoma del Estado de Hidalgo (UAEH).
Resultado de ello es que no se tiene el número suficiente de especialistas; existe una sociedad mexicana de psicooncología que trata de reunir a esos profesionales, pero la mayor parte se dedica al trabajo con el paciente adulto, recalca la doctora. Además, agrega, “es muy difícil encontrar que en los hospitales existan plazas o espacios específicos para la contratación de estos especialistas a pesar de que muchos practicantes pudieran estar trabajando sobre el tema. En los espacios hospitalarios todavía no se identifican al ciento por ciento las ventajas de tener un psico-oncólogo pediatra”.
A diferencia de César y Estrella, Raúl sí recibió atención psicológica. Aun así, el adolescente de 17 años de edad tampoco tuvo un proceso fácil. “Sí fue pesado porque al principio estaba totalmente solo, según yo contaba con todos mis amigos pero nada más me quedé con tres: fue cuando entré en un estado de depresión, ansiedad y todo ese tipo de cosas malas”. Hace ya 2 años de que le diagnosticaron linfoma de Hodgkin, cáncer en el sistema linfático, el 26 de septiembre de 2017.
Raúl, declarado ya superviviente de cáncer, recuerda que en sus terapias psicológicas le decían que tener una actitud positiva es de gran ayuda. “Hay que aferrarse a algo que más te guste, sea religión, una persona, sea material, sea espiritual, lo que sea. Yo recomiendo que se aferren a lo que más quieran, a esas ganas de vivir y de salir adelante y que le echen muchísimas ganas porque a lo mejor el proceso es muy pesado, y lo es, pero la verdad es que el tiempo después de eso vale muchísimo la pena”.
Ahora agradece despertar, escuchar el canto de los pájaros, saludar a su familia… “Salir aunque sea a la tienda se agradece después de haber pasado tanto tiempo internado, con químios, al borde de la muerte”.
Un pensamiento positivo es fundamental en el tratamiento. Por ello, la psicóloga Andrómeda Valencia desarrolló, en 2008, el Juego del optimismo en la Facultad de Psicología de la UNAM: un modelo cognitivo-conductual que ha mostrado ser oportuno en la prevención y el tratamiento de la ansiedad y la depresión. Fundamentalmente se basa en la atención de los pensamientos o creencias de los niños y sus papás, en sus respuestas emocionales, cuidando la intensidad y la frecuencia de las mismas, así como su comportamiento.
Con el modelo cognitivo-conductual “les ayudamos a cambiar pensamientos pesimistas, que los llevan a una situación de falta de adherencia al tratamiento [oncológico] —de dificultad en la solución de problemas— a una estrategia mucho más positiva, en la cual ellos pueden también incorporar elementos de pensamientos mucho más agradables, realistas, pero enfocándose en los aspectos positivos que están viviendo”, comenta la especialista.
En el cáncer infantil, los menores que reciben acompañamiento psicológico desde el inicio del tratamiento tienen una recuperación distinta a aquellos que reciben apoyo emocional al final o en una etapa donde ya no hay la posibilidad de la recuperación de la salud. “El evitar que la depresión sea otro factor emocional que va a alterarlos ayuda mucho a que el sistema inmunológico se recupere y tenga posibilidades de continuar con este proceso de defensa del organismo, entonces el resultado final es mucho más positivo cuando se tiene un acompañamiento psico-oncológico”, dice, con certeza, la investigadora.
El estado de ánimo de César, quien continúa a la espera del trasplante de médula ósea que requiere, ha decaído. Comenta su mamá que él era muy hiperactivo, se la pasaba corriendo y le gustaba treparse en los árboles. Aún cuando se encuentra en una etapa estable, bajo revisión médica, se le puede notar callado, retraído.
En el Incan, en el Hospital 20 de Noviembre, en el Hospital Infantil y en el INP les brindan apoyo psicológico a los pacientes oncológicos menores de edad. “La verdad es que casi no se brinda esta atención y a veces cuando se llega a dar es por solicitud del médico tratante, del oncólogo, pero esto se hace más como una estrategia de apoyo cuando el paciente ha tenido dificultades para dormir o cuando llora mucho durante los tratamientos médicos”, comenta Andrómeda Valencia. “No se hace como un tratamiento preventivo o que acompañe todo el proceso sino cuando hay una complicación que afecta que los médicos puedan llevar a cabo sus actividades”.
Para el doctor José Méndez, coordinador de Psico-Oncología del Hospital Infantil Teletón de Oncología, “hace falta más gente que se dedique a este tipo de actividad, desgraciadamente no todos los hospitales la tienen”. El médico explica a Contralínea que todos los menores con cáncer deben recibir tratamiento psico-oncológico, “por eso los estándares que ahora se proponen son un tratamiento completo, integral, médico, psicológico, social, pues los niños con cáncer cada vez son más, por desgracia, y los psico-oncólogos pediatras máximo deben ser cinco”.
Entrevistados por separado, los padres de Estrella y César comentan que su fe en Dios es la que les ha ayudado a seguir luchando contra la enfermedad de sus hijos, pues no han recibido ningún tipo de atención psicológica.
Para la doctora Andrómeda Valencia, “contar con el apoyo de otros familiares y las creencias religiosas tienen un papel muy importante ante estas situaciones. Una de las cuestiones que claramente vemos es que cada familia puede tener diferentes creencias pero todos se ven beneficiados de sentirse apoyados ante una situación tan complicada”.
La principal recomendación de la especialista en psicología de la salud es tener claro que la palabra cáncer no significa muerte: implica “un reto para nuestra familia y también la posibilidad de que este momento que vivimos como una situación de crisis pueda sacar lo mejor de nosotros. Es una situación que bien puede romper nuestra familia o nos puede fortalecer y ayudar a estar más unidos, con un crecimiento personal importante”.
Noé “hace memoria” y recuerda que a su hijo le detectaron la leucemia el 26 de junio de 2018. Su mamá fue quien tomó la iniciativa de llevarlo al doctor, y afortunadamente lo hizo a tiempo, pues su cáncer es curable si recibe un trasplante de médula ósea. César y sus papás se siguen esforzando juntos, y mientras esperan la respuesta de López Obrador, venden pulseras que ellos mismos elaboran, además de cosméticos, paraguas y mochilas, para juntar el millón de pesos que necesitan o 600 mil pesos, si los apoyan Be The Match y Anser. Al tiempo que buscan ayuda de la sociedad civil a través de la cuenta de Facebook de Noé Díaz, papá de César.
Sólo hay 165 oncólogos pediatras en todo el país
Aunque cada año se suman entre 5 mil y 6 mil menores a las filas de enfermos de cáncer, México sólo cuenta con 165 oncólogos pediatras. El déficit de especialistas abarca todas las ramas: sólo hay 35 hematólogos pediatras, 35 cirujanos oncólogos pediatras, 10 radioterapeutas pediatras y cinco psico-oncólogos pediatras. Para el Centro Nacional para la Salud de la Infancia y la Adolescencia esto evidencia una clara insuficiencia de médicos.
Al respecto, el doctor Víctor Manuel Dávila Borja, director del Laboratorio de Oncología Experimental del INP, señala: “No tenemos una cantidad suficiente de especialistas que permita atender por número de habitantes el problema de todo el país”.
Esto no sólo influye en la atención, sino sobre todo es un factor que inhibe la detección temprana del cáncer en los menores. El doctor Dávila advierte que la atención no puede quedar en el ámbito del médico general: si éste tiene la sospecha de la existencia de cáncer debe mandarlo de inmediato al especialista; pero en México “sigue siendo una brecha larga”.
Ejemplo de ello es el caso de César, quien hasta 2 meses después de su primera visita al doctor –luego de que se hinchara su cara por completo– fue diagnosticado. Mary, su madre, fue quien se percató del estado de salud anormal de su hijo: “Él amanecía hinchado de los ojos y pues yo decía que a lo mejor era por el calor o porque ya se duerme tarde porque está con las tareas, con exámenes. Así pasaron 1, 2, 3 semanas; a la cuarta semana veía que se hinchaba más”.
Un lunes la hinchazón se había agravado y le dijo: “no vas a la escuela, te voy a llevar al centro de salud”. Pero el doctor les dijo que era desnutrición y le mandó a realizarse estudios de sangre. Tiempo después, al revisar los resultados, ya dijo: “sí trae problemas con leucocitos, pero yo no le sé definir ni explicar muy bien todo esto. Mejor la voy a mandar al Pediátrico Infantil de la Villa para que lo vean y entonces a ver si la pueden ayudar más”, recuerda Mary.
“Sacamos ficha, nos dieron la cita 8 días después, y él se seguía hinchando. Llegó ese día, le realizaron otra vez los estudios y me dijo la doctora: ‘trae problemas en leucocitos pero esto lo tiene que ver un hematólogo y aquí no hay. Entonces lo que va a hacer es que lo voy a mandar al Pediátrico de Azcapotzalco, ahí hay un hematólogo’. Y pues nos quedamos en las mismas”.
En Azcapotzalco le dieron la cita 3 semanas después para realizarle estudios. Durante la espera amaneció un día completamente hinchado de la cara. Sus padres se espantaron tanto que lo llevaron con una doctora particular, misma que le mandó a realizarse estudios del corazón, hígado, riñón y vesícula… “todos salieron bien”, comentan sus padres.
El 25 de junio de 2018 César asistió con el hematólogo: le tomaron muestras de sangre y en seguida se mareó, vomitó y le comenzó a doler la cabeza. Al siguiente día, con los resultados en mano, el doctor les dio la mala noticia: “‘Puede que tenga leucemia. Lo tiene que llevar a un hospital para que lo atiendan: aquí no puedo hacer nada porque no tengo lo que se requiere’. Yo no tenía conocimiento de todo eso, sólo que era cáncer en la sangre”, comenta Mary. Salió del consultorio en shock mientras César le preguntaba: “¿qué tengo? ¿Es malo?”
Mientras que en naciones desarrolladas como Japón, Suecia y Estados Unidos hasta nueve de cada 10 niños reciben tratamiento contra el cáncer en fases tempranas, lo que permite que se curen, en México la mitad de los niños con esta enfermedad morirá, pues en el país se ha fallado en la tarea de realizar un diagnóstico oportuno, señala Farina Arreguín, jefa del Servicio de Oncología Pediátrica del Centro Médico Nacional 20 de Noviembre.
La doctora Arreguín declaró para UNAM Global que uno de los principales problemas en el país es la insuficiente inversión en salud, pues mientras la media en los países miembro de la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económicos es de un 6.6 por ciento de su producto interno bruto, en México se destina apenas un 2.7 por ciento, lo que dificulta instalar y poner en marcha más unidades acreditadas y certificadas en territorio nacional, lo que provoca que los servicios se centralicen en la Ciudad de México.
Rubén Sebastián, oncólogo pediatra del 20 de Noviembre, comenta que hacen falta más centros certificados en la atención del cáncer. “Algunos centros están muy llenos, otros están muy vacíos y pues también depende de lo que pueda ofrecer. Otro factor muy importante es que los centros oncológicos tienden a estar muy céntricos, así que gente de otros estados como Guerrero y Chiapas tienen que viajar a la Ciudad de México, dejar a su demás familia y sus trabajos para poder recibir tratamiento”.
Abelardo Meneses, director del Incan comenta para Contralínea que “en todas las ciudades se aglomera más la población que padece cáncer. [Por ello] lo que está buscando el gobierno es una descentralización para que todos los estados, y dentro de los estados, las ciudades puedan contar con especialistas para el tratamiento de estas enfermedades y ahí tenemos que trabajar todos”.
El que no existan los especialistas necesarios para atender tal demanda también se debe a la falta de inclusión de estos temas en los planes de estudio de las escuelas de medicina. “Falta que se incluya en los programas de educación de medicina lo que es la oncología pediátrica y se enseñe a los médicos generales la sospecha de cáncer infantil. La materia como tal o el tema de cáncer infantil no está en los programas médicos, apenas se está agregando en algunos”, dice el oncólogo Rubén Sebastián.
Insuficientes, campañas informativas para la detección temprana
El doctor Víctor Manuel Dávila Borja resume que hay cuatro factores fundamentales por los que no se detecta a tiempo el cáncer infantil en México: la escasa información pública acerca de dicha enfermedad y sus síntomas, el limitado número de profesionales en la materia, la falta de infraestructura pública para su atención y la falta de economía tanto de los pacientes como de los propios hospitales para atender el cáncer.
Roberto Cruz, colaborador del Banco de Tapitas, AC, comenta acerca de la información pública para detectar el cáncer a tiempo: “Tú puedes leer en las revistas, escuchar en los medios de comunicación y te dicen: ‘mami, revísate, chécate’, pero no dicen cómo debes de revisar a tu niño, en qué debes tener cuidado: el cansancio en los pequeños, los moretones, la falta de apetito, el dolor de cabeza son factores en los que se debe tener mucha precaución y no hay difusión de eso”.
El investigador Dávila Borja expresa que no se tiene información veráz a la mano que hable del cáncer infantil, de sus síntomas, de cuánto sospechar de su presencia, “sobre todo en estos tiempos en los que tenemos acceso a información a través del internet. Esa información debe estar disponible de forma concisa y en el lenguaje adecuado, de modo que cualquier persona que tenga la duda sobre qué es el cáncer y cuáles son los síntomas, pueda acceder a ella”. El investigador agrega que hay que saber escoger la información, pues aunque esté en internet no quiere decir que sea verdadera.
De acuerdo con datos del Centro Nacional para la Salud de la Infancia y la Adolescencia, el 70 por ciento de los casos de cáncer se detectan en etapas avanzadas. María del Rocío Guillén Núñez, paliativista de la Clínica del Dolor en el Instituto Nacional de Cancerología, expone que en muchas ocasiones el cáncer no se detecta a tiempo porque los padres no saben identificar los primeros síntomas. Relacionan la pérdida de peso, coloración de la piel, vómito y agotamiento con infecciones estomacales o alergias, según información de El Universal.
En el documento Signos y síntomas del Censia se puede leer que los principales síntomas de sospecha de cáncer en infantes y adolescentes son: sudoración nocturna o excesiva, pérdida de peso y apetito, dolor de huesos y articulaciones, palidez progresiva, fatiga, cansancio, apatía sin causa aparente, calentura recurrente que dure varios días sin ceder, sangrado frecuente de nariz o encías, moretones, crecimiento irregular de abdomen, bolitas (ganglios) en cuello, axilas o ingles, crecimiento anormal en cualquier parte del cuerpo, reflejo blanco en la pupila, dolor de cabeza persistente, mareos, pérdida del equilibrio y convulsiones, por mencionar algunas.
Con motivo del Día Internacional Contra el Cáncer Infantil, que se celebra el 15 de febrero, el Hospital 20 de Noviembre creó en 2018 una guía para la detección temprana de dicha enfermedad, misma que se distribuyó en los hospitales del ISSSTE y en sus guarderías. “Desafortunadamente el tiraje de la primera edición se agotó, ahorita se está trabajando en un segundo tiraje, y ya se está trabajando en la segunda edición”, comenta el oncólogo pediatra Rubén Sebastián. Pero esta guía no se puede encontrar en internet.
El médico agrega que “al menos cada febrero reunimos vía telemedicina a todos los médicos pediatras de diferentes hospitales y les dábamos una capacitación de los cánceres más frecuentes en la pediatría, cómo abordarlos y la sospecha. Ese programa influye justamente en que si se sospecha que puede ser cáncer obviamente lo refieres [a otro doctor especialista] porque tú no puedes ver algo que no sabes”.
“Nunca esperé haber pasado por algo así de grande, es de las cosas que nunca esperé que me llegara a pasar. Después de todo, sobrevivir y haber ganado la batalla creo que es una de las cosas que más me pueden dejar tranquilo, puedo ganar cualquier batalla”, comenta el joven Raúl, quien fuera operado del sistema linfático para poder vencer la enfermedad.
Tomás y su esposa esperan que la Asociación Mexicana de Ayuda a Niños con Cáncer, IAP, les siga ayudando con la prótesis de ojo de su hija Estrella, que necesita una nueva cada año, debido a que sigue creciendo, pues apenas tiene 4 años. Tomás se siente feliz porque a su hija ya no le han detectado cáncer: “Me siento perfectamente bien al ver a mi hija como si no tuviera nada. Sí hay secuelas como la prótesis del ojo que nunca va a ser como uno natural pero me da mucha alegría ver a mi hija correr y con la alegría que ella tiene”.
Banco de Tapitas, reciclar para ayudar
La asociación civil Banco de Tapitas inició como un movimiento de jóvenes estudiantes y profesionistas del Tecnológico de Monterrey, la Universidad Tec-Milenio, la Universidad del Valle de México y la Universidad Iberoamericana, con la intención de apoyar la lucha contra el cáncer infantil a través del reciclaje de tapas de plástico. Actualmente tiene presencia en todos los estados del país y recolecta tapas de plástico de cualquier tamaño con ayuda de la sociedad, para que puedan apoyar a infantes y adolescentes en sus tratamientos médicos, con el dinero que reúnen por el reciclaje.
A través del programa Casos Locales, el Banco apoya a pacientes que necesitan complementar su tratamiento en sus ciudades de procedencia; dentro de las asistencias que otorga se encuentran: sesiones de terapia, suplementos alimenticios, medicamentos, becas de transporte, becas médicas, pago de honorarios o procedimientos quirúrgicos, entre otros. César recibe un apoyo económico mensual de dicha asociación para que pueda adquirir sus medicamentos, pues en el Hospital Infantil no cuentan con las medicinas necesarias para su tratamiento.
Además de Casos Locales, la asociación cuenta con los programas Destapa tu Sueño, cuyo objetivo es que los pacientes cumplan uno de sus sueños y así levantarles el ánimo; Movimiento Rapunzel, con el cual niñas y mujeres reciben una peluca oncológica junto con un tratamiento terapéutico emocional; el proyecto Erick David, donde se donan medicamentos oncológicos, y el proyecto Valeria, dirigido a centros oncológicos públicos de todo el país a los que se destinan recursos para adquirir equipo médico de última generación.
Artículo publicado por Revista Contralínea.